הכירו את עמותת עמדא: לא לשכוח את המטפל

Getty Images: MonicaNinker

4 דקות
ינואר 01, 2019
- Caregivers
- עמותות

עמותת עמדא, המעניקה מערך שירותים כולל לחולי אלצהיימר ובני משפחותיהם, פועלת לקידום המודעות למחלת האלצהיימר ודמנציה בכלל ולמען זכויות החולה. גרי רוט, מנכ"ל העמותה, נלחם בהכחשה והבושה ומזכיר שאתם לא לבד.

"לא פשוט להתמודד עם מחלות דמנציה, ואלצהיימר בתוכן, לא למטופל ולא למשפחתו. אבל עד שלא שמים את זה על השולחן וכל עוד מנסים להתעלם זה עוד הרבה יותר קשה," אומר גרי רוט, מנכ"ל עמותת עמדא, העומד בראשה כבר 11 שנים. "מעבר לעובדה שמחלות הדמנציה הן מחלות ארורות הפוגעות בתפקוד האינטלקטואלי ובזיכרון, של המטופל, הן יוצרות הפרעות בהתנהגות ומקשות על התפקוד היומיומי שמחריף עם הזמן. זה הופך את המצב למורכב גם עבור המטופל וגם עבור המשפחה ובעיקר המטפל או המטפלים. כמו במקרים רבים אחרים, אבחון מוקדם מסייע מהותית, אלא שפה נכנסות לפעולה ההכחשה והבושה ומעכבות את התהליך. עמותת עמדא לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות בישראל, הוקמה על ידי משפחות חולי אלצהיימר בדיוק לשם כך – להקל על מצוקת המטופל ובני משפחתו וכדי להגביר את המודעות הציבורית – שני צדדים של רשת תמיכה אחת".

המפתח: מודעת אישית וציבורית

כ-150,000 חולי אלצהיימר חיים בישראל וככל שתוחלת החיים גדלה המספרים יגדלו. חשוב להגיע אל המטופל ובני משפחתו כמה שיותר מוקדם, אולם בדרך כלל עם זיהוי סימנים מוקדמים או שינוי בהתנהגות, יש נטייה טבעית מאוד להכחיש ולנסות לשמור על המצב הקיים. "אי אפשר להכחיש לאורך זמן, המחלה מתקדמת וההתמודדות מגיעה רק אחרי ההכרה בה. הזמן שעובר רק מעצים את הקושי בטיפול במחלות האלה וזה עומס פיזי, כלכלי ונפשי לא מבוטל על כל בני המשפחה, שמגיע לעיתים גם לתסכול רב ולתחושת חוסר אונים," מסביר רוט. "המודעות פה היא חלק מכריע. אמנם לא ניתן לרפא אלצהיימר, אבל יש דרכים להיטיב את המצב, לקבל מידע, טיפול תומך, ללמוד כלים להתמודדות, להבין את הזכויות והדרכים לממש אותן. ככל שנקדים עם זה, כך נקל על עצמנו. זו הסיבה שמודעות כל כך חשובה, גם במישור האישי ובוודאי הציבורי."

הצטרפו אלינו לקהילת "דואגים למטפלים" בפייסבוק

כיצד עמדא מסייעת?

רוט מציע 4 טיפים לבני המשפחה המטפלים:

לא לעצום עיניים: אם אתם מבחינים בסימנים ראשונים של דמנציה, בשינויי התנהגות, אל תחפשו את הרציונל. התניה תרבותית מביאה אותנו להתבייש או להכחיש, אלא שזה פועל לרעתנו.
תמיכה: חשוב לזכור שאתם לא לבד, עוד אנשים עוברים את זה. חשוב לגייס תמיכה של כל בני המשפחה וצריך לזכור שגם עמדא כדי לתמוך.
הכוונה: המחלה מביאה איתה המון אי וודאות, אבל בתוך כל זה חשוב לקבל מידע והכוונה גם לגבי המחלה וגם לגבי זכויות החולה ובני משפחתו.
כלים: המחלה מעוררת עמה בעיות תקשורת ובעיות התנהגותיות, לא תמיד יש לנו את הכלים לטפל בהם, לפעמים הרצון הטוב מוביל לטעויות. אולם יש כלים, אצלנו באתר ניתן למצוא מדריכים, בקו החם ניתן לקבל הקשבה ועצות לפתרון. יש כלים להתמודדות עם אדם הנמצא באי שקט.

המפגש עם האומנות משמעותי ומאפשר עוד דרך ביטוי Getty Images: JackK

עמותת עמדא - תעודת זהות

תחום עיסוק:

מערך שירותים כולל לחולי אלצהיימר ובני משפחותיהם, פעילות לקידום המודעות למחלת האלצהיימר ודמנציה בכלל ולמען זכויות החולה.

קצת על העמותה:

העמותה הוקמה על ידי בני משפחה של חולי אלצהיימר ומונה היום 52 סניפים בכל הארץ. העמותה פועלת לשיפור איכות חייו של החולה ובני משפחתו במישורים רבים וגם במישור הציבורי למען מעורבות גדולה יותר של הממסד בכלל והרגולטור בפרט ולמען הקצאת משאבים. "כיום עמדא היא הזרוע הביצוע של התכנית הלאומית לנושא דמנציה," צבסיר רוט. "כולנו תקווה שהמשאבים שיעמדו למימוש התכנית ילכו ויגדלו ע"מ לתת מענה מקיף יותר לטיפול באדם החי עם דמנציה ובני משפחתו."

פעילות:

העלאת המודעות - "עמדא פועלת להגברת המודעות, גם ברמה בציבורית, גם ברמה האישית ואפילו ברמה המקצועית – מול צוותים רפואיים. מחלות הדמנציה לא זוכות לאבחון מוקדם בשל הכחשה ותחושת בושה, לא רק של המטופל אלא גם של בני משפחתו ואפילו של רופא המשפחה. עמדא פועלת בשטח לשינוי ההתייחסות החברתית למחלה."

תמיכה בחולה ובמשפחתו - "בתחום התמיכה לחולי דמנציה ובני משפחותיהם אנו מפעילים קו חם, שם המתנדבים שלנו מעניקים מענה לשאלות, תמיכה רגשית, התייעצות מקצועית וגם הפניה לאיש מקצוע אם יש צורך. אנחנו מפעילים כ-55 קבוצות תמיכה ברחבי הארץ, בשיתוף פעולה עם כ-30 רשויות בארץ, אנחנו מעניקים גם ליווי וטיפול פרטני לחולים ובני משפחותיהם."

פרויקטים מיוחדים - עמדא גם יוזמת ומפעילה פרויקטים שונים המיועדים להעלאת איכות החיים של החולים. בין היתר גם פרויקט "אלצהיימר ואומנות" שייבאנו מהמוזיאון לאומנות מודרנית בניו יורק (MOMA). "אלו סיורים שאנחנו עורכים לחולים ובני משפחותיהם ב-24 מוזיאונים שונים בארץ וההבדל לפני הסיור ואחרי הוא עצום. יש פרויקטים שונים בתחום של אומנות, כיון שאומנות היא פתח נוסף לתקשורת," מסביר רוט. "ערכנו פעם סיור למרכז יום בנווה שרת בתל אביב לתערוכה של נשים יהודיות לוחמות במלחמת העולם השנייה. אחת החולות זיהתה תמונה של עצמה וגוללה את סיפור חייה, אפילו כושר הביטוי הוורבלי שלה השתפר פלאים כשעמדה במרכז ההתעניינות."

ליצירת קשר עם עמותת עמדא:

הקו החם: 8889* מכל טלפון
טלפון: 03-5341274
דוא"ל: a-meyda@zahav.net.il
אתר: http://emda.org.il
פייסבוק: https://he-il.facebook.com/amutatemda
אזור פעילות: ארצי

אתר זה נועד לסייע, להקל ולהנגיש חלק מהמידע הרב הנצבר ברשותנו, בין היתר בהסתמך על מידע שהועבר לידינו על ידי ארגון Caregivers Israel ו/או פורסם על ידי רשויות ציבוריות שונות. אין בתוכן לעיל להוות ייעוץ משפטי או אחר, ואין להסתמך על התוכן ללא ייעוץ מתאים. המידע הוא כללי ועלול לא לשקף באופן מלא ו/או עדכני את הרגולציה, התקנון והנהלים הרלוונטיים. החברה תפעל לעדכן את המידע המוצג באתר זה ככל שהעדכונים יובאו לידיעתה.

במידה ומצאת כי התוכן ו/או חלק ממנו אינו מדויק או מטעה, אנא צרו איתנו קשר