אם הגעתם לפה, אני מניחה שראוי להציג את עצמי: אני הגר (שם בדוי, שנבחר כדי לשמור על פרטיות אבי ומשפחתי, השם האמיתי שמור במערכת).
כשהבנתי שאני בעצם בת משפחה מטפלת, החלטתי להתחיל לכתוב לאבא שלי. חשבתי שכדי להתחיל נכון במערכת היחסים החדשה בה אני מטפלת בו, חשוב שנשים את הכל, והיה הרבה, מאחורינו. גיליתי שלא רק שאינני מסוגלת לדבר איתו על זה, גם למסור לו את מה שכתבתי אני לא מסוגלת. במחשבה שלישית, וצריך להודות, גם אבא שלי לא מסוגל להבין כי הוא חי כבר מזמן במציאות אחרת. בחרתי להישאר הילדה הטובה של אבא שלי מולו ולכתוב לכם.
אבא שלי מעולם לא היה מועמד ל"אב השנה" והוא אבא כבר יותר מ-60 שנים, כלומר זה לא שלא היו הזדמנויות. למעשה הוא גם לא ממש היה "סב השנה" לילדיי ואני נשואה 35 שנים. הקשר בינינו היה לרוב רופף, אבל לפני ארבע שנים הוא נפרד מבת זוג שחי איתה שנים והחל את דרכו העצמאית. מצאתי את עצמי עוזרת לו. בהתחלה חשבתי שכל המטלות כמו בישול, כביסה וניקיון הן רק חבלי התחלה ויפסקו בקרוב. אחר כך נאלצתי להכיר בעובדה שבעצם זה כאן, לא הולך לשום מקום.
לקח לי זמן להבחין בסימני הדמנציה, פשוט כי קל לנסות לייחס אותם לדברים אחרים. בתוך שנה סימני הדמנציה כבר נעשו ברורים. התחלתי לקרוא, להיכנס לנושא ביטוח לאומי, בדיקות רפואיות, הערכות וטיפול יומיומי שגרתי. אחר כך שמעתי על המושג "בן משפחה מטפל" ואז הבנתי - זו אני, אני בת משפחה מטפלת. וככה, בדיוק לפני שנה וחצי, ממש עם פרישתי ממשרד החינוך אחרי 30 שנות עבודה ולקראת כל התכניות שהיו לי, מצאתי את עצמי בתפקיד חדש ולא צפוי.
אני לא צריכה לספר לכם מה זה להיות בן משפחה מטפל, המשימות הבלתי נגמרות וחוסר האונים מול כמויות הידע שצריך ללמוד הן כלום לעומת כל הכישורים שאת נדרשת לגלות והסבלנות שיש להתאזר בה בכל תחום, והגמישות בזמן שפתאום צריך להתחלק בין יותר דברים, מלבד אחד - אני. ושום דבר, אבל שום דבר לא מכין אותך לרגשות שזה מעורר, לנגיעה של זה בכל תחומי החיים, להיפוך התפקידים ולתחושת ה"לבד". התחושה המלווה אני מניחה כל בן משפחה מטפל, גם אם הוא מוקף סביבה תומכת - תחושת ה"לבד" תמיד נוגעת בנשמה.
ההזדמנות לכתוב את כל מה שקורה לי מספקת לא רק פרספקטיבה וכלי להתמודדות עבורי, היא גם דרך לשתף והשיתוף עבורי הוא גם הידיעה שאנחנו, בני המשפחה המטפלים, לא לבד. אנחנו צריכים לדבר, לשתף, להעלות מודעות, כי תפקיד בן המשפחה המטפל בסופו של דבר הוא חלק בלתי נפרד מהחיים, נוכח עבור כולנו. ביחד קל יותר לשאת אותו לאורך המסע הארוך הזה שממנו אנחנו יוצאים אחרים.
מוכנים שנצא לדרך?