החיים שלאחר המוות
"באתי לטיפול לדבר על המוות, אך מתוכו נולדה החוצה האישה שאני" - אחרי שנתיים של טיפול מסור, נפטרה רחל שהתמודדה עם סרטן בכבד, כעשרה חודשים לאחר מותה יצאה שילה ויינברג מהארון כאישה טרנסג'נדרית – על השינוי הזה היא מספרת בראיון מעורר השראה
"חצי שנה לפני שגילינו את המחלה צלצלו אליי מחברת הביטוח ואמרו שביטוח החיים שלי גבוה יותר משל רחל והציעו לי להשוות ולהגדיל את ביטוח החיים שלה, אני זוכרת שצחקתי ואמרתי שאין צורך כי אני אמות הרבה לפניה, מחייכת שילה ויינברג, בת 65, חיוך כאוב, רגע לפני שהיא מתחילה לספר על התקופה ששינתה את חייה מהקצה אל הקצה. עד לגילוי המחלה, חיו שלמה (שמה של שילה לפני תהליך ההתאמה המגדרית) ורחל, שני אנשי חינוך מקריית טבעון, הורים לשניים ובני זוג 32 שנה, חיים בורגנים למדי. נושא הדיספוריה המגדרית נכח כל הזמן, מודחק בארון ובעצם גם בשירים מלאי רגש שנכתבו בגוף אישה, אך אז עוד נשמרו חבויים במגירה. רק לאחר מותה של רחל ואחרי תהליך פנימי, החלה שילה בתהליך ההתאמה המגדרית והיום היא חיה עם בת זוגה, רותי, באותו בית בו חלקה את חייה הקודמים עם רחל והיא שלמה עם עצמה יותר מאי פעם.
"עם האבחון במחלה, הפכתי למלווה ומתאמת, אבל לא ראיתי בעצמי מטפלת"
"יום לאחר מסיבת סיום הלימודים ביוני 2015, רחל, התלוננה על כאבי בטן חזקים בצורה בלתי רגילה, שהיו מלווים גם בכאבי גב והלכנו לרופא, ששלח אותה לאולטרסאונד בטן. בינתיים טסנו לחופשה ביוון וכבר שם היא לא הרגישה טוב. כשחזרנו, היה שישי בבוקר ורחל אמרה שצריך ללכת למוקד, היא הופנתה למיון והחלטנו ללכת לבית החולים בני ציון, שהוא קטן יותר והנחנו שיהיה עמוס פחות. באותו לילה עשו אולטרסאונד וביקשו ממנה להישאר להתייעצות. אני זוכרת ששאלתי אם מצאו משהו, אבל לא ניתנה תשובה ברורה. בשבת, כשהגענו לביקור, הרופא ביקש לעשות עוד קולונוסקופיה וגם CT וביום שני, כבר התבשרנו שיש לה גידול במעי הגס, אבל גרוע מכך - גרורות בכבד. אני זוכרת ששאלתי את הרופא מה השלב בסרטן, כי בעצם זה פחות או יותר הדבר היחיד שידעתי אז לגבי סרטן. הרופא ענה: מה זאת אומרת? שלב 4, כל סרטן עם גרורות הוא שלב 4. בדיעבד, אני מבינה שלא ידעתי מה זה אומר, אבל ידעתי דבר אחד – שאנחנו נתגבר על זה. שנעבור את כל מה שצריך, שייקח זמן ושיהיה בסדר."
"כך הכרנו את פרופ' בני אלכס מרמב"ם, שטיפל בה באסותא, שהיא מחלקה אינטימית. באוגוסט 2015, רחל התחילה טיפולי כימותרפיה ובשנתיים הבאות עברה עוד ועוד פרוטוקולים. מצאנו בפריז כירורג כבד מומחה, הוא הסכים לנתח אבל רק בסיום 12 טיפולי כימו. האונקולוג התפלץ ואמר ש-12 טיפולים יהרגו את רחל עוד לפני הניתוח וזה ירד מהפרק. היה ברור שצריך לנתח אותה בכבד, הגידול במעי הגס לא הטריד את הרופאים בכלל. האפשרות של השתלת כבד לא רלוונטית לחולי סרטן, בינתיים רחל קיבלה תרופה ביולוגית ומצאנו מנתח בארץ. הניתוח נקבע לדצמבר ובינתיים טיפולים, חוות דעת ובדיקות – בתקופה הזו הייתי מרוכזת בעשייה, בטח שלא ראיתי בעצמי מטפלת, הרגשתי יותר כמו מתאמת ומלווה."
כשרחל שאלה על תוחלת החיים, זה היכה בי
"רחל נכנסה לניתוח בשיטה שנקראת liver first, ניתוח בשני חלקים שבו כורתים את החלק החולה ומפרידים אותו מהבריא ומכיוון שכבד יכול להתחדש, נותנים לו להתחדש בחלק הבריא והחלק עם הגידול לא מקבל אספקת דם ומצטמק ונכרת סופית בניתוח שני. אני זוכרת שלפני הניתוח, רחל שאלה בפעם הראשונה את הרופא מה תוחלת החיים הצפויה אחרי, השאלה הזו הכתה בי בעוצמות מטורפות. הרופא היה כן ואמר שאין ביכולתו להעריך, שבעקרון מדובר בממוצע של 5-6 שנים, מה שכבר נשמע לנו הרבה יותר טוב. הניתוח הצליח והיינו אופטימיות. אחרי הניתוח רחל עבדה מהבית ותוך חודש כבר חזרה לעבודתה כמנהלת, היא היתה אישה חזקה ומחויבת לעבודתה. לפני הניתוח השני, היה צורך לעשות עוד pepCT והגענו לרופא, הוא התבונן בתוצאות, תוך כדי שמתי לב שהחוויר וזה הטריד אותי ואז הוא הסביר שגרורה, שהיתה קטנה, גדלה והיא יושבת על הוריד המרכזי של החלק שצריך לנתח – ניתוח ירד מהפרק. זה היה שוק, פה הרגשנו במבוי סתום. זה היה פורים, הפורים הכי עצוב בחיי. לא דיברנו על זה שזה הסוף, אבל היה ברור לחלוטין שהנתיב שהרגשנו בטוחות בו נחסם סופית.
לא התייאשנו, אם יש משהו שאפיין את שתינו זו היכולת למצוא חלון להיכנס דרכו, בכל פעם שדלת נסגרת, כל הזמן האמנו שתגיע הישועה. הלכנו לעוד אונקולוגים בניסיון למצוא אפשרות טיפול אחרת, אבל שום טיפול לא התאים לרחל ונשארנו עם טיפולי הפרוטוקול. עדיין, היינו מוכנות לעשות הכל – נסענו למקסיקו והיינו בקשר עם בי"ח ממוריאל סלואן קטרינג בניו יורק, נרשמתי לשירות ששלח אליי כל חומר רלוונטי שכדאי לדעת, התייעצנו עם מומחים, גם בינלאומיים - אבל לא משנה מה ניסינו, זה לא עזר. רחל בעיקר שיקעה את עצמה בעבודה, למרות שכבר התחילה להרגיש ממש לא טוב והיה ברור שהמצב מדרדר. בראש עברה לי המחשבה שהיא עלולה למות, אבל הלב סירב לאבד תקווה. התחלתי להרגיש בודדה מאוד, השבתות הפכו למטלטלות כי היא רצתה בעיקר לנוח ואיבדה תאבון ואני לא רציתי להפוך לטורח על אף אחד ובטח לא להתלונן, לא בפני הילדים או החברים.
כל הזמן חיפשנו דרכים, בסוף הציעו הקרנות בבית החולים האיטלקי בחיפה. היתה אמורה להיות הקרנה בעזרת גושי זהב, אבל זה לא עזר וגם הקרנות רגילות לא עזרו. חזרנו לפרופ' אלכס כדי לשמוע ממנו שהפרוטוקוליםהסתיימו, המשמעות - אין מה לעשות יותר."
המעבר להוספיס בית: בין עולם המחלה לעולם החיצוני
"ביולי 2017, יצאנו חופשה משפחתית ביוון, רחל לא הרגישה טוב, אבל זו היתה חופשה משמעותית מאוד לכולנו. כשחזרנו, אז למעשה התחיל ההוספיס בית. הפכנו את חדר עבודה שבקומה הראשונה לחדר שלה, כי היא כבר לא היתה מסוגלת לרדת במדרגות לחדר השינה שלנו. הבאנו מיטה מיוחדת מ"יד שרה" וסידרנו את החדר בהתאם. כל עוד רמות הבילירובין היו סבילות, רחל עוד דיברה, אבל ככל שהתקדם הזמן היא הלכה ונחלשה והיה קשה כל כך לצפות בזה. מאישה שעובדת במלוא הקיטור, היא נזקקה לעזרה בכל דבר.
עשיתי הכל, כל מה שנדרש למעט לשים לה חיתול, נשאתי אותה לשירותים בכל פעם, פעם בשבוע היא היתה בטיפול יום ברמב"ם, אבל היא איבדה רצון לשתות או לאכול. זה היה כואב ומורכב. לקראת הסוף, הילדים, עמית (אז בן 27), שחר (אז בת 29) ורן בן הזוג שלה, חזרו הביתה וזה מאוד הקל עליי. בשבוע האחרון, בו אבדה צלילותה, היה מאוד קשה. היינו לקראת החזרה לשנת הלימודים והמנהלת שלי בליאו באק הציעה לי במלוא הרגישות לקחת את הזמן. אני רציתי לחזור והתחלתי לראיין עובדות סיעודיות, שיחליפו אותי בשעות העבודה.
זו התקופה בה הייתי מטפלת באמת. לפני כן הייתי מלווה ומתאמת, תפקיד טכנוקרטי יותר וממוקד משימות. טיפול, לפחות בעיניי זה כבר משהו אחר. מטפלת לוקחת אחריות על חיים של מישהו אחר, בלי הכשרה, בלי לדעת אם מה שאת עושה נכון או לא, אם את בכלל עושה טוב. אני זוכרת שמישהי שהיתה חברה טובה הסתכלה עליי פעם ופסקה שקשה לי ומיד הכחשתי - בעצם גם אני הדחקתי ולא רציתי להראות חולשה. אני טובה בלעשות ושקעתי בזה, הייתי מכוונת מטרות, אבל רגשית מאוד הדחקתי ושמרתי על נראות חזקה, למרות שבפנים התפרקתי לגמרי. בשנה הראשונה זה היה קל יותר, כתבתי וזה עזר לי מאוד, אבל בשנה השנייה כבר הרגשתי שאני זקוקה לתמיכה ופניתי לארגון בשם תעצומות, ארגון ארצי שבו מתנדבת אמא של בן הזוג של בתי, ופעם בשבוע הלכתי לקבוצת תמיכה, המקום היחידי בו יכולתי לומר את שעל ליבי. היינו 10 נשים ושני גברים, הם עוסקים במיסטיקה ורוחניות, שני דברים שלרוב אינני מתחברת אליהם, אבל שם זה התאים לי. יכולתי לומר שם איפה כואב לי ואיפה אני מרגישה לבד.
כשאת בתפקיד המטפלת יש לך כמו שאני רואה את זה שני עולמות – העולם של המחלה וזה עולם שאין לו מרחב מוגדר, הוא לא רק בבית החולים ויש את העולם שבחוץ ואני זוכרת שבשלב מסוים המעברים כבר מרגישים כמעט בלתי אפשריים, כאילו התהום ביניהם ממשיכה להיפער וכל פעם נדרשת קפיצה גדולה יותר כדי לנוע בין העולמות."
אחרי מותה של רחל החל תהליך פנימי שהוביל לחיים חדשים
"יום ההולדת של הבת שלי הוא ב-31.8, כמובן שבבית היתה עוגה ומתנה כדי שנחגוג לה כולנו. המצב של רחל היה רע - אני זוכרת את הבן שלי לוחש לה "רק אל תמותי היום". באותו ערב תהינו אם לתת אינפוזיה או לא וצלצלתי לרופא, שאמר בכנות שזה רק יאריך לה את הסבל. היינו קרועים - לא רצינו לגרום לה סבל, אבל גם לא היינו מוכנים שהיא תמות. החלטנו לחכות לבוקר. בלילה הגיעו חברים של שחר לחגוג לה יום הולדת והיא יצאה איתם. הלכתי לישון בסביבות 2:00 בלילה על מזרן ליד המיטה של רחל. שחר נכנסה אליה כשחזרה בסביבות שלוש וחצי וכשאני התעוררתי בשש, הנחתי עליה כרגיל את היד ומיד הרגשתי. רחל מתה.
בהוספיס ביתי מקבלים דף למקרה של מוות ואחת ההמלצות הראשונות היא לקחת את הזמן לפרידה של כל בני הבית ואז לקרוא למד"א. הייתי איתה כמה דקות ונפרדתי ממנה, אחר כך הערתי את הילדים ואמרתי להם שאמא מתה וכל אחד מהם נפרד ממנה לבד.
רחל לא היתה דברנית גדולה, בטח לא בהשוואה אליי, אבל כשהתחיל הוספיס בית, היא דיברה על המוות ואמרה לי בע"פ שהיא רוצה להיקבר בבית העלמין "מנוחה נכונה" בטבעון ושהיא כתבה הכל – היא השאירה שלושה מכתבי פרידה והנחיות ראשוניות לגבי ההלוויה שלה. לפני שהגיע האמבולנס לפנות אותה לבית העלמין, התאספנו בסלון והקראתי להם את המכתבים. ביקשתי מהם שיעלו לחדרים שלהם ושיכתבו לה. ההלוויה היתה באותו יום והיתה ענקית, לא היה בה מקום. ביקשנו מחבר קרוב, שהיום לצערי כבר אינו חבר, שינחה את הטקס ובנינו תוכנית כמו שחשבנו שהיא תרצה לפרידה ממנה.
כמעט שש שנים עברו וזה מרגיש כמו היום, למרות שהיום יש לי חיים אחרים ואני אישה מאושרת שחיה עם בת זוג אחרת, אבל תחושת האבדן לא משתחררת, היא קיימת גם היום. אני עדיין עולה לקבר אחת לשבוע, מנקה אותו, באה לדבר. שנה אחרי מותה, נשאלתי איך זה יכול להיות שאני כבר בזוגיות, אבל האמת היא שהייתי בודדה עוד לפני שהתאלמנתי, למעשה מהרגע שרחל חלתה.
באופן מוזר, חוויית החיים שהיתה לי בשנה השנייה היא משהו שאני לא חושבת שאחווה שוב אי פעם. היא היתה עוצמתית יותר ממני. בהרבה מובנים ולמרות שאלה היו שנתיים מורכבות, היו בהן לא מעט רגעים מיטיבים, זה לא אומר שלא היו רגעים שהרגשתי שאני נחנקת.
אחרי מותה של רחל, החל תהליך פנימי שהוביל לחיים חדשים
את מתארת שהרגשת כבר בסביבות גיל 8 שמשהו לא בסדר לך בגוף, אבל שהתחלת לחוש בדיספוריה המגדרית רק מאוחר יותר, בעצם זה ליווה אותך כל החיים, עד שהחלטת
"את יודעת, דווקא בשנתיים האלה הדיספוריה המגדרית יחסית ששככה, כי לא היתה לי פניות לזה. אבל זה בהחלט ליווה אותי כל החיים. אחרי הצבא באתי אל אבא שלי ואמרתי לו שאני לא מרגישה בן, התגובה שלו, שהגיעה מתוך אהבה אבל גם חוסר הבנה, היתה שהחברה לעולם לא תקבל אותי. במידה מסוימת קיבלתי אז החלטה לעמוד בתפקיד הזה שמצפים ממני ובזה התמקדתי – לבצע את מה שמצופה ממני, להיות ולא לעסוק במהות, אבל זה גם תמיד היה שם.
אם יש משהו שאני מכה על חטא לגביו וגם אומרת בכל ההרצאות שלי, זה שאם אתם לא רוצים להיות כנים עם עצמכם - זה בסדר, אבל אל תערבו אחרים, עם אחרים תהיו ישרים. במקום מסוים קיוויתי שהנישואים "יסדרו" אותי וזה יעבוד, אבל זה לא עבד. זה הלך וגאה בי, עד שאמרתי לרחל כשהיינו בבלגיה במסגרת שליחות והתשובה שלה היתה שכל עוד אני עושה את זה לבד ובלי שידעו היא בסדר עם זה, כי היא רוצה גבר. אני לא באה אליה בטענות, היא מבחינתה התחתנה עם גבר. אני עמדתי בהתחייבות – הייתי הסוהר של עצמי, הסוד יצא אבל אני נשארתי בארון."
כשחזרנו לארץ התחלתי טיפול עם ד"ר אילנה ברגר למשך כשנה והיא הראשונה ששאלה אותי איך לפנות אליי ולא הצלחתי להבין מה היא אומרת בכלל. עד אז לא העזתי לדבר בנקבה על עצמי, למרות שכתבתי בנקבה.
אם הזכרת את הכתיבה, ספר השירה שלך "אתחול" שיצא בספטמבר 2021, הוא אסופה של שירים חשופים בלשון נקבה שכתבת לאורך השנים ובעצם מתעדים את תחושותייך מתוך התבוננות פנימית עמוקה ולא מעט מאבק
"הכתיבה ליוותה אותי כל השנים, היא המקום אליו התנקז כל הרגש שהודחק בחיי היומיום, המקום שכולו היה מהות, אך נכלא במגירה, הרחק מעיניים אחרות. למעט ב-2003, כחמישה שירים שלי פורסמו תחת השם הקודם באנתולוגיה "גאים להציג" של אילן שיינפלד. רחל מאוד לא אהבה את זה, היא חששה שזה יוציא את הסוד החוצה, אבל אני התעקשתי שזה יצא בשם שלי וזה לא ייצר גלים.
לאורך השנים סיפרתי לאנשים, למעשה לנשים ובחרתי אותן בפינצטה. הדבר היפה הוא שאף אחת לא סיפרה למישהי אחרת - זה הפתיע אותי מאוד. כששחר היתה בי"א ועמית ב-ט', סיפרתי להם כי לא יכולתי להשאיר את זה יותר בבטן, לא עשיתי את זה נכון אבל עשיתי את זה. גם להם אמרתי שאין לי כוונות לעשות עם זה כלום. בדיעבד התברר שרחל סיפרה לחלק מהמשפחה שלה.
בסוף ספטמבר חברה שידעה שאלה אותי מה קורה עם זה ואמרתי לה שאני לא חושבת על זה, אפילו רותי, בת הזוג שלי, שאלה אם אני עדיין חושבת על תהליך ההתאמה המגדרי ואמרתי לה שלא, שאני כבר עוד מעט בת 60 וזה לא מתאים.
אחרי שרחל מתה, הלכתי לטיפול שוב עם המון רגשות אשם שלא הצלתי את רחל. המטפלת אמרה לי בתגובה: "וואלה? לא ידעתי שאלוהים מגיע אליי לטיפול." זה היה רגע של תובנה. כאדם אני מאוד עצמאי, שתמיד מסתדר וסומך על עצמו, אבל חווית המטפלת המחישה לי עד כמה חיוני לבקש עזרה, להכיר בצורך."
בעצם משם מתחיל תהליך של גילוי, אולי אפילו של לידה
"בארבעת החודשים אחרי שרחל נפטרה הייתי זומבית – מהיום שנגמרה השבעה בחרתי לחזור לבית הספר וכשנגמר יום ההוראה, לא רציתי לחזור לבית ריק והייתי מסתובבת בחיפה. בחודשים האלה היו לילות שהייתי עולה לאחד מחדרי הילדים וישנתי שם כי לא הייתי מסוגלת להיכנס למיטה. האבל ולא מעט מחשבות היממו אותי. בדצמבר החלטתי להצטרף למשלחת של בית הספר לגרמניה ושם מצאתי את עצמי תוהה לאן אני הולכת, עד מתי אהיה זומבית. זה עימת אותי עם החלטה ישנה שלי לא להיות כמו אבא שלי שגזר על עצמו אבלות מתמדת. חזרתי לארץ עם החלטה לעשות משהו עם עצמי, מתוך הבנה שזה הזמן שלי להיות עצמי. זה היה תהליך אישי, עליו לא דיברתי עם אף אחד. רציתי להיות בטוחה שאני לגמרי קשובה לעצמי, נאמנה לעצמי ולרצונות שלי. עד אפריל עוד התלבטתי עם עצמי ואז החלטתי לעשות את זה. החלטתי להוציא את כל הפילים מהחדר, אין לי מקום לפילים בחיים."
"נשאלתי לא פעם אם זה לא מאוחר מדי כל התהליך שעברתי, התשובה שלי פשוטה - כן, זה מאוחר, אבל זה אף פעם לא מאוחר מדי," היא מחייכת וברור לכל מי שרואה אותה שהיא צודקת.
