דברים שחבל שלא ידעתי לפני שהמיגרנה הפכה לכרונית

"אני בסדר" היא המסכה שאנשים עם כאב כרוני עוטים כדי שלא ירחמו עלינו וכדי שלא נרגיש שהאנשים שלא קולטים מה אנחנו עוברים לא מבינים אותנו. הדבר החשוב ביותר שחבל שלא ידעתי לפני שהמחלה שלי הפכה לכרונית היא שחשוב מאוד לפגוש אנשים אחרים שחיים עם כאב כרוני. הם הקבוצה היחידה של אנשים שאף פעם לא יצטרכו לשמוע אותך אומר את המילים "אני בסדר".

הייתי צריכה לתת חשיבות רבה יותר ליצירת קשר עם אחרים הסובלים ממיגרנות כרוניות, ובשלב מוקדם יותר. שנים שהתחבאתי מאחורי מסכה של "אני בסדר" כי היה ברור לי שאף אחד מהאנשים בחיי לא מבין את המאבק שלי.

זה לא בגלל חוסר אהבה, מאמצים או רצון מצד המשפחה והחברים לתמוך בי. זה משום שהם פשוט לא נאלצו לחיות עם כאב משתק ומתמשך. וזה משהו שאף פעם לא אאחל להם להבין.

למה "אני בסדר" לא עובד

במשך שנים, כשאנשים שאלו איך אני מרגישה, מיד קפצתי ואמרתי "אני בסדר", משום שידעתי שהאמת מובילה בדרך כלל לרשימת שאלות חסרות תועלת, כמו:

• "ניסית לפנות לנוירולוג?"
• "עשית סריקת MRI?"
• "ניסית לשתות יותר מים?"

אלו ששואלים ודאי עושים זאת מתוך כוונה טובה, אבל לעיתים אני מרגישה שהשאלות שלהם חוזרות על עצמן ואפילו קצת פוגעות. המילים "אני בסדר" עוצרות את השיחה ומתחמקות ממצב שעלול לגרום לי להרגיש שאני לבד ושלא מבינים אותי.

אבל האמת היא שאני לא בסדר. אני רחוקה מלהיות בסדר. אני חולה, ובכל יום אני נאבקת לשרוד את כאב המיגרנה הקבוע והבלתי פוסק שנמשך כבר שנים. הצורך לשקר לגבי מה שעובר עליי רק מחמיר את המצב.

מציאת אנשים שמבינים אתכם

רק לאחר השהייה במרכז לטיפול רפואי מיוחד המיועד לטיפול במיגרנה כרונית, הבנתי שישנם רבים אחרים שחיים עם כאבים כרוניים, בדיוק כמוני. המלכוד הוא שגם הם מסתתרים מאחורי המסכות שלהם, ולעיתים קרובות מאותן סיבות שבגללן התחבאתי גם אני.

הסרת המסכות שלנו כרוכה במאמץ מסוים. אך בכל פעם שאני מכירה חבר חדש עם מיגרנה כרונית, אני מרגישה כאילו אנחנו חברים כבר שנים. אף על פי שהכאב שלנו הוא ייחודי, אנחנו מבינים זה את זה באופן שמחייב אותנו לשוחח על מה שאנחנו באמת מרגישים.

השיחות עם אנשים שמבינים אותי ברמה כזו שינו את השקפת העולם שלי לגבי המאבק הבודד שלי, לכאורה, עם כאב כרוני. אני מרגישה פחות לבד. אני מרגישה יותר מחוברת. אני מודה על כך שזכיתי לשיעור הזה.

איך למצוא חברים חדשים

לא תמיד קל למצוא חברים חדשים בגיל מבוגר, בעיקר כשחיים עם כאב כרוני. איך מצאתי חברים שסובלים ממיגרנה כרונית כמוני? אפרט את האסטרטגיות שהכי עזרו לי.

לארגן סדר עדיפויות

ראשית, שמתי לי למטרה למצוא חברים השותפים לחוויית המיגרנה הכרונית שלי. הצבתי מטרה זו בעדיפות גבוהה לצד פרוטוקול הטיפול שלי.

משם, התחלתי לדבר על הכאב שלי בפתיחות רבה יותר. היה לי קשה לעשות זאת משום שאני אדם פרטי מאוד. אך הדיבורים על החוויות שלי יצרו הזדמנויות נוספות לפגוש אנשים אחרים שחיים עם כאב כרוני.

ללמוד להשתלב ברשתות חברתיות

ככל שדיברתי לעיתים קרובות יותר על הכאב שלי, כך התפתחו השיחות שהחלו כשוליות עם אנשים שבטחתי בהם. במהרה, ניהלתי שיחות עם חברים של חברים, ולאחר מכן עם חברים של חברים של חברים, וכן הלאה.

כשמישהו אומר, "חברה של קרוב משפחה שלי ממש נאבקת להתמודד עם המיגרנות שלה", אני מיד מבקשת ליצור קשר עם קרוב המשפחה של אותו אדם.

להתעדכן, ואחר כך להתעדכן פעם נוספת

השלב הבא לאחר שיוצרים קשר עם מישהו הוא להתעדכן, ואחר כך להתעדכן פעם נוספת. אני מנסה להתעדכן שוב כי אני יודעת שקשה מאוד להגיב להודעות דוא"ל כשנמצאים במצב הישרדות. כמו עם קרוב המשפחה של החבר ועוד רבים אחרים, עשיתי מאמצים לשמור על קשר, למרות שהיה הרבה יותר קל להניח לקשרים האלה לדעוך.

אף על פי ששיחות הוועידה בטלפון ובווידיאו עם החברים האלה מתבטלות לעיתים קרובות בגלל מיגרנה, הן מקלות על המאבק האישי שלי. כשאני בשפל, זקוקה לייעוץ או פשוט צריכה לפרוק, אני סומכת על החברים האלה שיאמנו אותי להתמודד עם הכאב וישתפו אותי בעצות משלהם. אני תמיד מחזירה טובה.

מדיה חברתית

יצרתי מעגל משלי של חברים עם מיגרנות ב-Instagram, ב-Facebook וב-Twitter. בחשבונות האלה, אני משתפת את הדברים המגוחכים שאני מנסה ואת המחשבות שלי בכל רגע נתון. גם חברים שלי משתפים חוויות משלהם.

אפילו שקשה מאוד עבורי לשתף את הצד הפגיע הזה שלי, הקשרים שיצרתי עם אלפי אנשים שחיים גם הם עם מיגרנה כרונית בהחלט שווים את זה.

הפואנטה

אני אגיד את זה שוב, כי אני מאמינה שזו העצה החשובה ביותר שאני יכולה לתת למישהו שהתחיל לחוות כאב כרוני לאחרונה: תנו חשיבות רבה יותר ליצירת קשר עם אנשים השותפים לחוויות שלכם. נאלצתי ללמוד זאת בכוחות עצמי, בדרך של ניסוי וטעייה, אבל זה עזר לי מאוד.

תוכלו לנקוט פעולה כעת על ידי פנייה לבני משפחה ולחברים כדי להתחיל את השיחות, או על ידי הצטרפות לקהילה מקוונת. זה עלול לקחת זמן, אבל המאמצים שתקדישו לכך יהיו שווים את זה. בהצלחה!

דניאל ניופורט פאנצ'ר היא סופרת הסובלת ממיגרנה כרונית, אשר מתגוררת ועובדת במנהטן. נמאסה עליה הסטיגמה שמיגרנה היא "רק כאב ראש", והיא יצאה לשליחות במטרה לשנות תפיסה זו. עקבו אחריה ב-Instagram, ב-Twitter וב-Facebook.