במשך יותר מעשור, חייתי עם מיגרנה בשקט.
אינני לבד. רבים מאיתנו החיים עם מיגרנה יודעים את האמת. אנו לא רק מסתתרים מאחורי משקפי שמש, בחדרים חשוכים ומאחורי חלונות מושחרים, אלא גם מסתירים את חיי המיגרנה שלנו מהעולם. רבים מאיתנו מבודדים ונמצאים בחשכה, באופן מילולי וסמלי.
אני הדוגמה המושלמת למישהי שחיה בהסתרה וסבלה בשקט במשך שנים. ישנן סיבות רבות לכך שנשארתי שקטה. האופי של מחלתי, חוסר ההבנה של המילה "מיגרנה" בקרב הציבור וחוסר הביטחון שלי סביב מחלתי, כולם נושאים חלק מהאשמה. נושאים אלו גרמו לי לא לרצות לשתף הסיפור שלי. אולם, עם הזמן, למדתי שאני מספיק חזקה כדי להתמודד עם התגובות האפשריות של אנשים לחוויה שלי.
סוף סוף אני מוכנה לשתף.
המיגרנה מטבעה מובילה לבדידות
אמנם אני נעזרת במשפחה ובחברים שיסייעו לי ברגעי המיגרנה הגרועים ביותר שלי, אך המיגרנה היא קרב של אדם אחד. זוהי בעיה שמטבעה מובילה לבדידות.
על אף שאמי תשמח לקחת ממני את הכאב ולהיענות לכל צרכיי, היא אינה יכולה לשאת את הכאב במקומי. רק אני יכולה לעודד את עצמי לצאת מהמיטה בכל בוקר כאשר הראש שלי מרגיש דבוק לכרית. רק אני יכולה להכריח לעצמי להתמודד עם פגישת עסקים כאשר אני חשה כאב דוקר בעיניי. רק אני יכולה לנסות להישאר חיובית כאשר אני שוכבת על המרצפות הקרות של רצפת חדר האמבטיה, סובלת מבחילות ומכאב. עליי לשאת בזה – לבדי. אף אחד אינו יכול לעשות זאת עבורי.
יש משהו מעציב וגם מעצים בבדידות של המיגרנה. אך זה לא עוזר שהכאב שואב אותי לחדר השינה החשוך והשקט שלי, המבודד מהעולם החיצוני.
אנשים אינם מבינים מהי מיגרנה
רבים מהאנשים בחיי אינם מבינים מדוע הסתרתי את מחלתי במשך זמן רב כל כך. לדעתי, הסתרתי אותה מכיוון שהציבור אינו מבין במדויק את משמעות המילה "מיגרנה".
לאורך השנים, גיליתי שרבים רואים במיגרנה תירוץ קל לשימוש כאשר הם חשים ברע לאחר שבילו בלילה ואינם רוצים ללכת לעבודה. הם חושבים שזה משהו שאפשר לפתור עם תרופות ללא מרשם. הם חושבים שמיגרנה היא בסך הכול חוסר נוחות – ולא מצב בריאותי כרוני חמור.
אך הם טועים, ובגדול. אלו מאיתנו החיים עם מיגרנה מכירים את המציאות של מצב קשה זה. לאותם אנשים מעטים שבאמת עושים מאמץ להבין את הכאב שלנו, אני רוצה לומר: אנו מעריכים אתכם!
כולם "יודעים" מהו הפתרון
ישנן הרבה תפיסות שגויות לגבי מיגרנה, אך אני רוצה להתמקד בזו שמתסכלת ומצערת אותי יותר מכל: כולם חושבים שיש להם את "התשובה" לשאלה מדוע אני חיה בכאב.
לדבר על מיגרנה יכול להיות קשה. כמעט בכל פעם שזה עולה בשיחה, מישהו אומר לי שהוא "יודע" מה הפתרון לכאב שלי, למרות שלא ביקשתי את עצתו. אם מישהו ניסה טיפול כירופרקטי, הוא בטוח שטיפול כירופרקטי הוא הפתרון למיגרנה שלי. הוא בטוח בזה גם כשאני אומרת לו שניסיתי טיפול כירופרקטי אינספור פעמים, וזה לא עזר.
בדומה לכך, מישהו שנמצא במסע להפחתה במשקל עשוי להאמין שפתרון הקסם עבורי הוא שינוי הרגלי התזונה שלי – גם אם הוא יודע שהייתי מודעת לכל נגיסה קטנה שהכנסתי לפה במשך שנים.
אך אני מנסה להישאר פתוחה לרעיונות חדשים. מניסיוני, כל הצעה של "משהו שעשוי לסייע" היא אדיבה ומוערכת. אני באמת רוצה לשמוע על גישות חדשניות ומעניינות. עם זאת, כאשר מישהו מנסה לכפות עליי משהו או רומז שהוא "יודע" כיצד לפתור את בעיית המיגרנה שלי, זה מקטין את המחלה שלי. זה מרגיש כאילו הוא אומר:
- את לא משתדלת מספיק.
- אם מה שהצעתי לך לא עבד, כנראה שלא עשית זאת נכון.
- אני מכיר את הגוף שלך יותר טוב ממך. את מפספסת משהו מובן מאליו.
כפי שאלה מאיתנו הסובלים ממיגרנה ראו פעם אחר פעם, לעיתים קרובות אנשים מניחים שהם "יודעים" מהו הפתרון הברור לכאב שלנו, למרות שכבר חיפשנו אחר התשובות האלה ללא סוף.
קל יותר להסתתר
מדוע הסתתרתי במשך שנים? מכיוון שזה היה יותר קל – הרבה יותר קל.
כאשר מישהו מזלזל בבעיה שלי או מניח שהוא "יודע" כיצד לרפא מיגרנה, יש לי שתי אפשרויות. האפשרות הראשונה היא להישאר בשקט. זה מה שעשיתי במשך זמן רב.
האפשרות השנייה היא לנצל את השיחה כהזדמנות להאיר את עיניו של אותו אדם לגבי הבעיה המורכבת שלי. כיום, אני לעיתים קרובות בוחרת באפשרות השנייה: אני מתארת את החוויות שלי מטיפולים מסוימים ומסבירה כיצד הם לא סייעו לי. במקרים אלו, אני מגלה שוב ושוב שאותו אדם באמת ובתמים עדיין מאמין שהטיפול שהוא הציע הוא "התשובה" לכאב שלי. זה מותיר אותי יותר מתוסכלת ממה שהייתי לפני שהשיחה התחילה. הלוואי שיכולתי לומר שמקרים אלו הם נדירים – אבל זה קורה כל הזמן.
גיליתי שלהישאר בשקט – ולהסתיר את חיי המיגרנה שלי לחלוטין – זה הרבה יותר קל מאשר להתמודד עם תחושת חוסר ההבנה והתסכול. ולמרות זאת, אני הרבה יותר פתוחה היום לגבי ההתמודדות שלי עם מיגרנה.
מדוע לצאת מהחשיכה?
הזמן לימד אותי שאני לא חברה, בת זוג, בת, או עובדת פחות טובה בגלל המיגרנה הכרונית שלי. זה היה מסע ארוך עד נקודה זו, אך אני יודעת כעת שאין דבר שיכולתי לעשות אחרת בהקשר למחלה שלי.
והכי חשוב, אני יודעת שאני לא פחות מוצלחת – בעיניי, או בעיני כל אחד אחר – בגלל המיגרנה הכרונית שלי. לקח לי שנים לבנות את הוודאות הזו. אם לא הייתי כה בטוחה, לא נראה לי שהייתי יכולה להתמודד עם תגובותיהם ושיפוטיהם של אנשים לגבי המחלה שלי.
מדוע לשתף זאת כעת?
נמאס לי מהתפיסה המוטעית שמיגרנה היא בסך הכול "כאב ראש". חוויתי שנים רבות של כאב, ועדיין לא ראיתי כל שינוי בתפיסה מוטעית זו. הבנתי שאם לא אוביל שינוי וחינוך של אחרים אודות המציאות של המחלה שלי, התפיסה המוטעית לעולם לא תיעלם. אף אחד אחר לא יעשה זאת בשבילי.
