יש לי מיגרנות מגיל חמש. בהתחלה, הפרעת המיגרנה שלי הייתה אפיזודית, כלומר היו לי פחות מ-15 התקפים בחודש. אחרי הקולג', התחלתי לעבוד בעבודה מאתגרת ביותר, ואז חטפתי את הלחצים של העולם האמיתי. מאז, ההפרעה שלי הפכה לכרונית, ויש לי מיגרנות כמעט כל יום.
עד היום, הלחץ הוא אחד מהגורמים המשפיעים עליי ביותר. רמות הכאב של המיגרנות שלי משתנות, אך הן כוללות תופעות קיצוניות של דקירות, דפיקות, לחיצות, כאב ראש צורב שקשה לתאר אם לא חוויתם כזה. לכאבי הראש מתלווה מתח חזק בצוואר ובכתפיים, בעיות בקיבה, הפרעות בראייה, רעידות, הקאות, שלשולים, אובדן דיבור ובלבול, בנוסף לרגישויות בחושי השמיעה, הראייה והמישוש. נראה כי ההתקפים שלי רק נעשו אינטנסיביים יותר ככל שהתבגרתי.
במשך שנים סבלתי את הכאב, ועבדתי בעבודה מלחיצה מאוד כאשר בעלי ואני התחלנו לנסות להיכנס להיריון.
אני אהיה כנה להחריד ואספר שמרבית הזמן הייתי מרותקת למיטה במשך כ-20 שבועות עם מיגרנה במהלך ההיריון הראשון. הייתי צריכה לקצץ בשעות העבודה שלי ולעבור למשרה חלקית, אבל עדיין נעדרתי מהעבודה.
זה הרגע שבו התחלתי לפחד באמת. עמדתי להביא בן אדם זעיר לעולם הזה, והייתי כל כך חולה עד שבקושי יכולתי לתפקד. איך תכננתי לטפל בתינוק שלי אם לא הצלחתי אפילו להגיע לעבודה?
למרבה המזל, המיגרנות שלי שככו לתקופה מסוימת. הייתי מסוגלת ליהנות מ"הזוהר" של ההיריון עד תומו, במקום כל הזמן להיאבק בכאב. עם הילד השני, המיגרנות שלי היו הרבה יותר קלות לניהול. באותו זמן, הרגשתי כמו אימא נורמלית בהיריון עם פעוט - עייפה, אך מאושרת.
לא קל להיות אימא. להיות אימא עם מחלה כרונית נראה לעיתים כמשימה בלתי אפשרית.
הורות עם מחלה כרונית
עכשיו אני אימא גאה לילדים בני 4 ו-7. עברנו בהצלחה את שלב התינוקות, ועכשיו יש לי פעוט וילדה חכמה בכיתה א' שמראים לי בכל יום עד כמה העבודה הקשה משתלמת. ימים ארוכים ושנים קצרות הם הדרך הטובה ביותר שאני יכולה לתאר איך זה להיות אימא עם מחלה כרונית.
למרות הנסיגות הקצרות במהלך ההריונות, בכל יום אני מתעוררת עם מיגרנה והולכת לישון עם מיגרנה. זה מחמיר ונרגע במהלך היום לפי גורמים רבים מספור. ילדים הם אנשים קטנים נפלאים ותלותיים הדורשים תשומת לב בכל שעות היום והלילה. לכאב שלי לא אכפת שהילדים שלי צריכים ארוחת בוקר ורוצים שמישהו ישחק איתם.
התמודדות עם אשמה אימהית
כמעט כל האימהות חוות אשמה כלשהי בכל הנוגע להורות, ואלה מאתנו שסובלות ממחלה כרונית אינן יוצאות מן הכלל. לא קל להיות אימא. להיות אימא עם מחלה כרונית נראה לעיתים כמשימה בלתי אפשרית.
האשמה שלי סובבת סביב חוסר היכולת שלי להיות ה"סופר-אימא" שתמיד דמיינתי שאהיה.
אך במשך השנים נאלצתי לוותר על הרצון להיות "אימא מושלמת" ופשוט לאפשר לילדים שלי לראות אותי כבן אדם. אני לא מושלמת, אני לא תמיד בריאה, ואני לא תמיד יכולה לעשות את הדברים שאני רוצה. זו המציאות שלי, והאמת היא שכל הורה צריך לעשות כמיטב יכולתו עם מה שיש לו - ולא לכעוס על עצמו בתהליך.
אני מרגישה אשמה כשאני מחמיצה אירועים וציוני דרך חשובים. הפסדתי את התור הראשון של הבת שלי אצל רופא השיניים, והרגשתי כמו האימא הכי גרועה בעולם. אבל נחשו מה? היו לה עוד הרבה מאוד תורים מאז, והגעתי לכולם. זה היה בסדר.
אני מרגישה אשמה כשאני מבקשת עזרה. אני מרגישה שאני אמורה להיות מסוגלת לעשות הכול. אבל אני לא. קשה לבקש עזרה מאחרים, אבל למדתי להישען על צוות התמיכה שלי המורכב מחברים ובני משפחה. הם מוכנים ורוצים לעזור, אבל אני צריכה להיות כנה ולבקש זאת מהם.
אני מרגישה אשמה כשאני לא מצליחה לעשות יותר. בסופי שבוע אני שומעת את בעלי משחק בחוץ עם הילדים שלי, ואני עצובה שאני לא יכולה להיות שם. למדתי שאם אני לא יכולה לעשות פעילות גופנית, אז אני צריכה לתכנן פעילויות שקטות בבית כמו מלאכת יד, קריאת ספרים והרכבת פאזלים כדי שאוכל לשבת עם הילדים שלי ולהתבונן בהם מציירים, בלי לרדוף אחריהם ברחבי החצר. זמן איכות הוא זמן איכות, גם אם הוא שקט ומבוקר.
אני מרגישה אשמה כשאני מבטלת תוכניות. כשאתם חולים, זה בדרך כלל אומר שאתם נאלצים להחמיץ אירועים ופעילויות, כמו פגישות משחק עם הורים וילדים אחרים. בדרך כלל אני משתדלת שלא לדחוס פעילויות רבות מדי במהלך השבוע, אבל אם אנחנו בכל זאת צריכים לבטל, אני משתדלת לגבש תוכנית חלופית לפעילות עבור הילדים שלי.
אני מרגישה אשמה לגבי מצבי הרוח שלי. כאב הוא תחושה מתישה ומתסכלת. אני צריכה לעבוד קשה במיוחד כדי להיות מודעת למצבי הרוח שלי וכדי לא להוציא את זה על האנשים הלא נכונים. מדיטציה, יוגה, אמבטיות חמות ונשימות עמוקות עוזרות לי להתמודד עם מצבי הרוח שלי.
אני מרגישה אשמה שמיגרנה היא מחלה תורשתית. לילדים שלי יש סיכויים גבוהים יותר לפתח את מחלת המיגרנה, והידיעה הזו מכבידה מאוד.
הדרך הטובה ביותר להתמודד עם אשמה זו היא ללמד את הילדים שלי את ערכה של הבריאות הכללית שלהם. אנחנו מדברים על תזונה, ולא על משקל או יופי. פירות וירקות מלאים בוויטמינים וטובים לגוף שלכם. חלבון בונה שרירים. פחמימות בריאות מספקות אנרגיה. הגוף צריך הרבה מים, אז קדימה, לשתות! אנחנו מתמקדים במה שהאוכל גורם לנו להרגיש. הילדים שלי עוזרים עם הקניות בסופר, עם ההכנה לארוחה ועם הבישולים.
אנו גם מייחסים חשיבות לפעילות גופנית. תרגילים מאומצים יכולים לעורר התקף מיגרנה, אבל סוג כלשהו של תנועה יכול להועיל מאוד. גם הליכה איטית או מתיחות עדינות עוזרות לי לחזק את הגוף ולהתאושש מהתקף מיגרנה. אני מקנה לילדים שלי את החשיבות של אוויר צח וגוף פעיל בשיפור הבריאות. טיול בטבע או הליכה על החוף יכולים ליצור שינוי במוח, בגוף ובנפש. חשוב לדאוג שהפעילות תהיה מהנה ומשקמת.
אין לי שליטה על הגנים שהעברתי אליהם, אבל אני יכולה ללמד אותם איך לחיות חיים בריאים. אני מקווה שההרגלים הללו והיחס שלהם לגופם ישפיעו על רווחתם לאורך כל החיים.
ערכת כלים להורה הכרוני
כל הורה זקוק לעזרה ולתמיכה בגידול משפחה, אך החיים עם מחלה כרונית, ולעיתים משתקת, דורשים מכם להיות מוכנים אף יותר. הנה כמה מהדברים שעוזרים לי להיות האימא הטובה ביותר שאני יכולה:
- מערכת תמיכה: נדרש כפר שלם כדי לגדל ילד, כמו שאומרים, ואני בת-מזל שיש לי רשת רחבה שתומכת בי. יש לי בני משפחה וחברים שמכירים את מצבי ושאליהם אני יכולה לפנות לעזרה בשעת הצורך. יש אימהות עם רכב שמוכנות לאסוף את הילדים בכל עת, סבתא שמוכנה לשמור על הילדים במהלך הלילה, חברים שמוכנים לפגישות משחק ובעל שמוכן לתפוס פיקוד כשהוא חוזר מהעבודה. בניית מערכת תמיכה מאפשרת לילדים שלי להמשיך לחיות חיים נורמליים גם כשהתקף מיגרנה מוציא אותי מכלל שימוש.
- תכנון מראש: אני כל הזמן במצב "כוננות להתקף המיגרנה הבא", ומגלה שככל שאני מוכנה יותר, פוחת המאבק עבור כולם. אני מקפידה שמזון, משקאות וחטיפים יהיו מוכנים בכל עת, ואני מעודדת את ילדיי להיות עצמאיים. אני גם מכינה מראש ארוחות למהלך השבוע כדי שבעלי והילדים יוכלו להכין אותן בקלות ולא יטרחו יותר מדי אחרי העבודה.
- ניהול המיגרנה: אני מקפידה שערכת המיגרנה שלי תהיה מוכנה בכל עת, גם אם אנחנו בדרכים. אני מאחסנת את התרופה שלי במקום בטוח ומאובטח ודואגת למילוי האספקה. יש לי בהישג יד מגוון מוצרים אחרים שבהם אני משתמשת כדי למנוע תסמינים ולהקל עליהם, כגון תחליבי גוף, שמנים אתריים ומשקפי שמש, כך שתמיד אהיה מוכנה במקרה שיתחיל
התקף מיגרנה.
להתגבר על רגשות האשם
כהורים, תמיד יהיו דברים שבגללם נרגיש אשמים. כשאנו אומרים את הדבר הלא נכון, מפסידים אירוע או מאבדים את העשתונות מדי פעם. אלה מאתנו שחיים עם מחלה כרונית מרגישים את זה בחומרה. אך למען האמת, ההתבוססות באשמה רק תגרום לכם להפסיד אפילו יותר. אצלי, כהורה שחי עם הפרעת מיגרנה, הכול תלוי בפרספקטיבה.
דיברתי עם כמה אימהות אחרות שחיות עם מיגרנה, ולכולנו יש שני דברים במשותף: אמפתיה והכרת תודה. דיברתי עם אימא אחת שחווה מיגרנה אפיזודית וחרדה, והיא אמרה לי, "גם אם אני מנוטרלת במשך יום או יומיים, זה יותר טוב מאשר לסבול ממחלה שתרחיק אותי מהילדים שלי כל הזמן".
אני מרגישה כמוה. החיים עם מחלה כרונית מרחיקים אותי מהילדים שלי לעיתים קרובות מכפי שהייתי רוצה. אבל אני אסירת תודה על כך שיש לי מערכת תמיכה מדהימה. יש לי מזל שיש לי רופא שמקשיב לי בזמן שאחרים הולכים לחדר מיון ומתמודדים עם הסטיגמה שמונעת מהם לקבל את הטיפול הדרוש להם. אני מרגישה אמפתיה כלפי אנשים שסובלים יותר, שאין להם הקלה, שהם לבד. אני מרגישה
בת-מזל בהרבה מובנים. כשאחרים אומרים "אני לא יודע איך את עושה את זה", אני חושבת, אני לא יודעת איך אחרים עושים את מה שהם עושים!
אימא אחת אמרה לי שהיא שומרת את האמרה "גם זה יעבור" לימים קשים. אני חושבת שזו דרך מצוינת להתמודד עם מחלות כרוניות ועם הורות באופן כללי. הבן שלי עובר עכשיו את שלב התקפי הזעם אצל פעוטות, ואני אומרת לעצמי כמעט בכל יום שהוא יגדל, ילמד ובסופו של דבר זה יעבור לו. המיגרנות שלי הן קבועות, אך אני מתנחמת כשאני נזכרת שכבר הייתי בקרב הזה בעבר ויצאתי ללא פגע. אני אולי לא יודעת מתי זה יעבור, כמה זמן זה יחזיק או באיזו מידה, אבל אני יודעת שגם זה יעבור וכולנו נצא מזה חזקים יותר.
אני גם מקבלת השראה מהבת שלי, שנעשית מדהימה יותר ככל שהיא גדלה. היא עצמאית, תומכת ומטפלת מדהימה. אני רואה איך היא עוזרת עם הכלב, עם אחיה הקטן ואפילו איתי מדי פעם, ואני כל כך מתרשמת מהבגרות ומהחמלה שלה. היא מבינה שכל אדם הוא שונה ולכל אחד יש מאבקים משלו. היא אדיבה לכולם ומלאת מוטיבציה ואהבה. אני רואה את כל הדברים האלה וחייבת לתת לעצמי קרדיט - אולי אני לא יכולה להיות "סופר-אימא", אבל בהתבוננות בה אני רואה שאני עושה משהו נכון.
אם אני באמת עוצרת לרגע וחושבת על זה, אני עושה עבודה נהדרת למרות המחלה כרונית שלי - ובמידה מסוימת, בגללה. המיגרנה גובה זמן יקר ממני ומילדיי, לכן כשאני מרגישה טוב, יוצא שאני לא עסוקה בריבוי משימות או משחקת בטלפון שלי כשכולנו יחד. אני מתמקדת בהם ובזיכרונות שאנו יוצרים.
מרבית הימים אני מקללת את מחלת המיגרנה שלי, ובדיוק בגלל זה אני לא מתייחסת לזמן שלי עם הילדים כדבר מובן מאליו. אני דואגת שכל יום יהיה הטוב ביותר שאני יכולה, והם פורחים.
שרה ראת'סאק חיה עם מיגרנה מגיל חמש, וסובלת ממצב כרוני כבר עשר שנים. היא אימא, רעיה, בת, מורה, אוהבת כלבים ומטיילת שמחפשת דרכים לחיות חיים בריאים ומאושרים ככל שהיא יכולה. היא יצרה את הבלוג My Migraine Life כדי לומר לאנשים שהם לא לבד, והיא מקווה לעורר השראה באחרים ולחנך אותם. תוכלו למצוא אותה ב-Facebook, ב-Twitter וב-Instagram.