קשה למצוא אנשים אחרים החיים עם מיגרנה כרונית. רבים מאתנו תקועים לעיתים קרובות בבית במיטה, וכאשר אנחנו מעזים לצאת החוצה, אנחנו נמנעים מלדבר על המצב שלנו מסיבות רבות ומגוונות. למרות האתגר, בזכות הטכנולוגיה הרבה יותר קל להתחבר עם אנשים אחרים שסובלים ממיגרנה כרונית. ומה הכי טוב בזה? אתם אפילו לא צריכים לצאת מהבית כדי למצוא אותם.
התחילו במדיה החברתית
שיתוף חוויות המיגרנה שלי במדיה החברתית הפך אותי לנגישה יותר עבור קהילת המיגרנה. החשבונות שלי במדיה החברתית הפכו לחלק חיוני מהאופן שבו אני יוצרת קשרים עם אנשים אחרים שחיים עם מיגרנה כרונית.
שמירה על קשר עם אחרים הנאבקים במיגרנה באמצעות המדיה החברתית נהדרת גם ליצירת קשרים עם אנשים אחרים שחווים כאב.
אומנם נחמד לפרסם פוסטים בדף שלי ולהגיב לפוסטים של אחרים, אבל תיבת ההערות היא המקום שבו אפשר להתחיל שיחות אמיתיות, כנות ומעוררות הזדהות. בתיבת ההערות ב-Instagram שלי, אני נתקלת בסיפורים מדהימים שמזכירים לי שאני לא לבד. מדהים שמשהו כל כך קצר ופשוט כמו תגובה על תמונה יכול לגרום לי להרגיש פחות לבד בחיים עם מיגרנה כרונית.
אם אני קוראת תגובה כמו, "אני סובלת מכאב כרוני כבר שנתיים, קשה לי מאוד עם זה". אני מושיטה יד באמצעות הודעה ישירה שכוללת ברכת שלום ידידותית. לאחר מכן, יוצא שבסופו של דבר אנחנו מחליפים סיפורים על מיגרנה. אני לא יכולה לספק ייעוץ רפואי או פתרון לבעיה, אבל אני כן יכולה להציע את נקודת המבט שלי כמישהי שמבינה. אני מבינה את זה. יצירת קשר עם אנשים בדרך זו חיברה אותי עם אנשים מדהימים רבים ששיפרו את חוויית המיגרנה שלי באופן משמעותי.
קחו את "קשרי המיגרנה" שלכם צעד נוסף קדימה
המדיה החברתית היא כלי נהדר שעוזר לי להציג את עצמי בפני אנשים אחרים שחיים עם מיגרנה כרונית, אך גיליתי שמערכות יחסים לטווח ארוך לא יכולות להתבסס על המדיה החברתית לבדה. אם יש מישהו שאני מרגישה מחוברת אליו במיוחד, אני אמשיך את השיחה בהודעות טקסט, בדוא"ל או בטלפון.
לא קל להרים את הטלפון כדי לדבר עם מישהו שלא מכירים. עם זאת, אלה האנשים שאני בסופו של דבר מדברת איתם במשך שעות בכל פעם. תוך שניות אנחנו חושפים את התרופות וההיסטוריה הרפואית שלנו כאילו אנחנו חברים כבר שנים.
חברו בין חברים חדשים לחברים ותיקים
יש יתרון גם בקביעת פגישות ועידה בווידיאו. לעיתים אני אבקש מכמה אנשים אחרים שחיים עם מיגרנה כרונית להצטרף אליי לשיחה ידידותית. אני לרוב עושה זאת אם כולם מתמודדים עם בעיה דומה. לדוגמה, כאשר חברה אחת הייתה צריכה להפסיק ליטול את התרופות נגד מיגרנה כי היא מנסה להיכנס להיריון, חיברתי בינה לבין מישהי שנאבקה בעבר במיגרנה במהלך היריון. שוב, אף אחת מהשיחות לא עוסקת ברפואה ולא כוללת עצה רפואית - מדובר בהזדהות עם מישהו שעומד בפני אתגר דומה.
שמרו על רצף השיחה
הטכנולוגיה מקלה על שמירת קשר; אנחנו תמיד בקשר גם אם זה לא תמיד ברור לנו. כשאני תוהה איך חברה שלי בסקוטסדייל מרגישה ואילו דברים היא מנסה, אני אשלח לה הודעה כדי לדעת. אני מקבלת ממנה את אותן ההודעות. זה כזה פשוט. לפעמים אנחנו חולות מדי בשביל להגיב זו לזו, אבל רוב הזמן אנחנו שומרות על רצף השיחה. ברור ששתינו מבינות ושלשתינו אכפת.
כשאני בשיא השפל או מרגישה מתוסכלת במיוחד בגלל המיגרנה שלי, אני יודעת שאני יכולה לפנות אליה. מנחם לדעת שגם היא מרגישה כך.
ואם אני לא מוכנה לשתף?
אם אתם לא מוכנים לשתף את הסיפור שלכם, אתם לא חייבים! אני בן אדם פרטי באופי שלי, אז אני מבינה אם אנשים מרגישים ששיתוף - במיוחד במדיה החברתית - זה יותר מדי עבורם. למרבה המזל, אין דרך נכונה או לא נכונה לבנות קשרים כאלה. עם הזמן, נעשיתי שקופה למדי לגבי חיי המיגרנה שלי והאתגרים שעימם אני מתמודדת. אבל התחלתי בצעדים קטנים וחיכיתי עד שאהיה מוכנה לקפוץ למים העמוקים. היום, מעגל המיגרנה שלי רחב מאי פעם.
הרשו לי להיות הקשר הראשון שלכם
לא משנה איך אתם מתקשרים עם אחרים וכמה תחליטו לשתף, הטכנולוגיה היא כלי נהדר.
גיליתי שהמאבק הנפשי לעיתים קרובות קשה כמו המאבק הפיזי. עוזר לדעת שתמיד יש לכם רשת של אנשים אחרים שמבינים את זה.