נסו לדמיין את הכאב הגרוע ביותר. עכשיו דמיינו שהכאב ממוקד בחלק האחורי של הראש - תחושה של דקירה בלתי פוסקת בלהב חד. דמיינו איך העצב שממוקם מאחורי העיניים מושך באכזריות את ארובות העין אחורנית. הוסיפו לכך את הכאב המתלווה לאגרוף בפנים תוך כדי איבוד חוש הכיוון ומעטה של תשישות המכבידה על הגוף שלכם.
עכשיו דמיינו שההרגשה הזו נמשכת שעה שלמה. דמיינו שהכאב הזה נמשך שבוע שלם, בלי להפסיק אפילו שנייה אחת. עכשיו דמיינו חודש כזה. שנה שלמה. שנתיים. שלוש שנים. ארבע שנים.
זו המציאות שלי. יש לי מיגרנה, ללא רגע מנוחה, מאז 2013 - יותר מארבע שנים. קשה להאמין שזה נמשך כל כך הרבה זמן, אבל זה נכון. אני מנסה שלא לחשוב על כמה זמן הכאב נמשך עד כה, או כמה זמן יימשך בעתיד.
אך העובדה הבלתי נמנעת היא: יש לי כאבים כרוניים ואני מרגישה בת-מזל להיות אני.
אני בת-מזל משום שיש לי מדריכה נהדרת: אני
בין אם הכאב שלכם כרוני או לא, אני אבין אם אתם תוהים שמא אני משקרת. אולי אתם חושבים שאני מגזימה או משקרת לעצמי איכשהו. ולפני שנה, הייתי מסכימה עם קו המחשבה שלכם.
אבל היום, אני יכולה לומר בכנות שאני בת-מזל שחוויתי מחלה כזו מיוחדת, בלתי נראית ולא מובנת להפליא.
למה אני בת-מזל? כי למדתי לאמן את עצמי במצבים שעזרו לי להמשיך בחיי כשהמיגרנה ניסתה לעצור אותי. אימנתי את עצמי להגיע לארוחות ערב עם חברים כשהבחילה שלי הייתה בשיאה. אימנתי את עצמי להמשיך להעביר מצגות כשהכאב היה כה חזק שבקושי הצלחתי לעמוד. אימנתי את עצמי במהלך נסיעות, כשנראה בלתי אפשרי כמעט לעלות על המטוס. ואימנתי את עצמי לאורך אין-ספור רגעים של ייאוש.
אף על פי שהייתי צריכה להתאים חלק מהיעדים שלי למצב, האימון הקבוע שלי עזר לי להגיע למקום שבו אני מרגישה בטוח ונוח עם הקריירה שלי, וביחסים שלי עם חברים ועם בני משפחה. זה מקום שבו אני מאתגרת את עצמי ומגשימה את ההתפתחות העצמית שלי, תוך כדי שאני סובלת מכאבים מתמידים.
אל תבינו אותי לא נכון, אני זקוקה נואשות להפסקה מהכאב; הוא בלתי נסבל. בכל פעם שאני מכבה את הנרות ביום ההולדת שלי, רואה כוכב נופל או ריסים שנפלו על הלחי שלי, אני מבקשת שהמיגרנה שלי תיעלם. לעיתים קרובות אני מתחננת שהיא תיעלם. בבקשה תפסיקי. בבקשה תני לי מנוחה, רק שעה אחת. בזמן שאני מחכה שהמשאלות האלה יתגשמו, כבר הבנתי איך לחיות את החיים שאני רוצה, למרות הכאב.
להיות המדריכה של עצמי
אני מייחסת הרבה מההצלחה שלי - היכולת לחיות את הרגע, לשאוף להגשים את היעדים שלי, לשמור על קשרים חזקים וליהנות מהחיים שלי (במקום "לעבור" את זה) - לטקטיקות האימון העצמי המתמיד שלי.
כשהתחיל המאבק שלי בכאב הכרוני, לאנשים שפניתי אליהם לעיתים קרובות לקבלת הנחיות לא היה מושג איך לעזור לי. לאף אחד לא היו תשובות לשאלות שלי, כמו איך מצליחים לצאת מהמיטה בבוקר עם הכאב הזה? איך עוברים את היום? איך עוברים את 15 הדקות הבאות? איך ממשיכים לקוות ולחשוב חיובי כשהטיפולים לא עוזרים? כששום דבר לא עוצר את הכאב במשך ימים? חודשים? שנים? לצערי, את מרבית המאבק הזה ניהלתי בעצמי, ללא מדריך או מנחה שחוו מצב כמו שלי.
"האימונים" שלי אולי נשמעים מוזר, אבל המנטרות האלה ללימוד עצמי הן הכלים שעליהם אני נשענת מדי יום. אתם ודאי תוהים, מה כבר היא יכולה לומר לעצמה? שמחה ששאלתם.
המנטרות שלי
רבות מהמנטרות שלי התפתחו ככל שהשתניתי, וככל שהמיגרנה שלי השתנתה, אך חלקן נשארו קבועות. הנה מספר דוגמאות למנטרות ולמשפטים שעוזרים לי להמשיך לתפקד:
כשאני קמה בכל בוקר:
את יכולה לעשות את זה. כבר הצלחת בעבר להתקדם למרות הכאב. את יכולה לעשות זאת שוב.
בזמן הליכים רפואיים:
הכאב קצר הטווח שווה כל הקלה אפשרית בכאב.
כשכואב לי מדי לזוז, אבל יש אירוע שאסור לי להחמיץ:
את תזכרי את החוויות מהאירוע ולא את הכאב. (לפעמים זה בלתי אפשרי, אבל אם יש לי מרווח, ולו הקטן ביותר, לדחוף את עצמי למרות הכאב, אני עושה זאת).
כשאני מרגישה שהכעס והתסכול שלי המופנים כלפי המיגרנה עולים אל פני השטח:
הניחי לעצמך להרגיש את הכעס. זה יעבור.
כשאני מרגישה בודדה במאבק שלי:
דברי עם חבר שסובל ממיגרנות. ברגע זה.
כשמישהו מתחיל משפט במילים, "ניסית פעם...":
שמרי על ראש פתוח.
כשמישהו אומר, "חייב להיות פתרון":
לשאוף אוויר. להוציא אוויר. הוא לא מבין כמה זה פוגע בך. זו לא הכוונה שלו.
כשאני מרגישה "אני":
נצלי את הרגע. את בת-מזל.
האם זה עובד כל הזמן? לא. לפעמים אני נשברת ולא מצליחה לחשוב חיובי ולאמן את עצמי דרך הכאב. וזה בסדר.
למרות זאת, גיליתי שאני נשענת על המנטרות האלה יותר ויותר במשך הזמן.
לדוגמה, בסוף השבוע האחרון הכאב היה בלתי נסבל. התחבאתי בחדר האמבטיה, על הרצפה, התייפחתי והתקשיתי לנשום נשימות עמוקות. הרגשתי לא נוח בתוך הגוף שלי בגלל הכאב העצום שחשתי. אבל אימנתי את עצמי: "זו רק תזכורת לשיפור המשמעותי במצבך שאת חווה בשאר הימים. אני יודעת שזה נראה בלתי אפשרי, אבל את תשרדי את זה".
לא הייתי מצליחה לחשוב כך לפני כמה שנים.
שיתוף ותקשורת
החלק הקשה בנוגע לכאב הוא שהוא לא נעשה קל יותר. זה קשה, ולעיתים נראה בלתי אפשרי. אף אחד לא מלמד אתכם איך לשרוד כאב כרוני. גילוי הטכניקות הללו לאימון עצמי היה בעל ערך רב עבורי. מילות התמיכה עוזרות לי להמשיך לנוע, והן עוזרות לי לחיות את החיים שאני רוצה.
אם יש לכם משפטים, מנטרות או מילות עידוד שאתם אומרים לעצמכם, בבקשה שתפו אותם עם אחרים. כולנו באותה סירה. המילים שלכם יכולות לספק תמיכה גם לאחרים במאבק שלהם נגד מיגרנה כרונית.
דניאל ניופורט פאנצ'ר היא סופרת הסובלת ממיגרנה כרונית, אשר מתגוררת ועובדת במנהטן. נמאסה עליה הסטיגמה שמיגרנה היא "רק כאב ראש", והיא יצאה לשליחות במטרה לשנות תפיסה זו. עקבו אחריה ב-Instagram, ב-Twitter וב-Facebook.
