כשמיגרנה עוברת בתורשה

המסע שלי עם מיגרנה החל כאשר הייתי רק בת 10. סבלתי מכאב ראש בלתי נסבל, בחילות, והפרעות ראייה משונות במשך זמן מה לפני שהגעתי לחדר המיון.

יש לי היסטוריה של מיגרנה במשפחה, אך הרופא שלי רצה לפסול כל בעיה אחרת העלולה לגרום לתסמינים שחוויתי. לאחר שלושה ימים, אינספור סבבים של בדיקות דם, סריקת CT, ניקור מותני ובדיקת MRI, רופא המשפחה שלי הסיק שלמעשה פיתחתי מיגרנה.

מאז, המיגרנה ליוותה אותי כמעט תמיד, עם שינויים קלים לאורך השנים.

בגיל 13 כבר הגעתי למצב של עילפון בעת התקפי המיגרנה שלי. עם זאת, מאז תחילת שנות ה-20 שלי התחלתי לחוות פחות התקפי מיגרנה. בכל אחד משלושת ההריונות שלי, חוויתי לפחות שלושה עד חמישה התקפי מיגרנה מדי חודש.

לאורך השנים, עבדתי יחד עם הרופאים שלי כדי למצוא את השיטות הנכונות לאזן את התסמינים בכל שלב, וניהלתי יומנים מפורטים של כל הגורמים השונים שהביאו להתקפים במאמץ להימנע מהם ככל האפשר.

רק כאשר הגעתי לאמצע שנות ה-30 שלי שמתי לב לשינויים בתסמינים שלי. כל התקף נמשך יותר מאשר זה שקדם לו. סבלתי מסחרחורת כל הזמן, עד כדי כך שבקושי יכולתי ללכת ישר. נראה שאפילו פיתחתי רגישות יתר לאור, לצלילים ולריחות.

חשבתי שהתמודדתי עם התקפי המיגרנה התקופתיים שלי היטב. אך יום אחד, התעוררתי לעולם שלא הפסיק להסתחרר. הרגשתי כאב כה עז בראשי שחשבתי שזה יכול להיות מפרצת, ולאחריו הגיע חוסר תחושה שהתחיל בפניי והתפשט למטה אל צדו השמאלי של גופי.

לאחר ששוחחתי עם עוד רופאים ומומחים, הפנו אותי לבסוף לנוירולוג שקבע שלא רק שהמיגרנה שלי הפכה לכרונית – כלומר שאין יותר הפסקות בין ההתקפים שלי – אלא שגם פיתחתי מיגרנה הפוגעת במערכת שיווי המשקל, המכונה גם ורטיגו הקשור למיגרנה.

הייתי בת 35 באותו זמן, ובמשך זמן מה חיי היו בסוג של "השהייה" עד שהרופאים שלי ואני הצלחנו להשתלט על התסמינים שלי. הייתי צריכה לקחת הפסקה מהעבודה, ובסופו של דבר איבדתי את עבודתי מכיוון שלא יכולתי לנהוג או לעשות משימות רבות שיכולתי לעשות קודם לכן. עברה כמעט שנה לאחר אותה נסיעה לחדר המיון – 240 ימים, ליתר דיוק – לפני שחוויתי את היום הראשון שלי ללא מיגרנה.

תסמינים מוכרים

כאמא המתמודדת עם מיגרנה, אינני יכולה שלא לדאוג מהאפשרות שהעברתי את מחלתי לילדיי. לכן, כאשר הבחנתי ששגרת יומו של בני בן ה-10, קולטון, לאחר חזרתו מביה"ס, השתנתה מקריאת חוברות קומיקס לתנומות ארוכות בחדר חשוך ושקט, לא יכולתי שלא להיכנס לפאניקה. אנשים הקרובים אליי אמרו לי שאני כנראה מגזימה – ילדים עוברים שינויי התנהגות כל הזמן.

האינסטינקטים האימהיים שלי אמרו לי אחרת. הכרתי את ההתנהגויות האלה – למעשה, התנהגתי כך בעצמי כדי למצוא הקלה מהמיגרנה הכרונית שלי. אך היה לי קשה להיות בטוחה – רוב התסמינים שהוא חווה לא היו תסמינים קלאסיים של מיגרנה. השגחתי על קולטון מקרוב בחודשים הבאים, אך ניסיתי לא להיות שתלטנית מדי.

גם אם הסיבה להתנהגות המוזרה לא הייתה מיגרנה, משהו קרה שם.

בכמה מקרים הוא הראה תסמינים דומים לאלה של מיגרנה, אז עקבנו אחריהם וכתבתי הערות מפורטות על כל תסמין וכמה זמן הוא נמשך. חלפו שבועות ללא כל בעיה ונראה היה שהוא חוזר לעצמו, משחק משחקי וידאו וקורא חוברות קומיקס. ביקרנו הרבה בחדר המיון באותה תקופה, אך לא הצלחנו להבין למה קולטון כל כך סובל.

הייתי בוושינגטון די. סי., בכנס השנתי של Headache on the Hill, כאשר קיבלתי שיחת טלפון בה סיפרו לי שקולטון מאוד סובל. אמי תיארה לי בשיחה את המצב, וכל מה שיכולתי לעשות היה להדריך אותה בביצוע טכניקות מרגיעות כדי לנסות לסייע לבני להתמודד עם מה שיתברר כהתקף המיגרנה הגדול הראשון שלו.

ביום הבא, כאשר התכוננתי לדבר עם חבר הקונגרס והסנטור של מדינתי, התקשרתי לרופא המטפל שלנו וקבעתי פגישה עבור קולטון כדי לאשר סוף סוף את מה שתחושת הבטן שלי כל הזמן אמרה לי: הורשתי לילדי מיגרנה.

סוג חדש של מיגרנה

עד שאובחנתי במיגרנה וסטיבולרית לפני חמש שנים, הנחתי שישנם רק שני סוגים: מיגרנה עם או בלי תחושה מוקדמת. עד אותו הרגע, לא ידעתי שבנוסף לסוגים שונים של התקפי מיגרנה, ישנם גם סוגים רבים של מיגרנות וכאבי ראש אחרים.

לאחר פגישתו של קולטון עם הרופא, גיליתי שיש עוד מה ללמוד.

הרופא של קולטון אמר שהתסמינים שלו עשויים להיות סימנים למיגרנה בטנית – למעשה, הרופא בעצמו חווה מיגרנה בטנית כאשר היה ילד קטן. הוא הפנה אותנו לנוירולוג שאישר את חשדו של הרופא, ואת הפחד הגדול ביותר שלי.

לפני ששוחחתי עם הרופא, לא היה לי הרבה מידע על סוג זה של מיגרנה, אז התחלתי לחקור בעצמי. מיגרנה בטנית נפוצה ביותר בקרב ילדים ולעיתים קרובות מתפרצת בין הגילאים 5 עד 9. לפי הקרן האמריקאית למיגרנה (American Migraine Foundation), התסמינים כוללים:

• כאבי בטן, בדרך כלל ממש מעל הטבור
• בחילות
• הקאות
• אובדן תיאבון
• עור חיוור

באופן מוזר, כאבי ראש אינם קשורים לסוג זה של מיגרנה. תסמינים אחרים כמו רגישות לאורות, לצלילים ולריח יכולים להגביר את הבחילות בקרב ילדים. התקפים יכולים להימשך החל משעתיים ועד שלושה ימים בכל פעם, אולם רוב הילדים אינם סובלים מאף תסמין בין ההתקפים.

ישנים ילדים שבסופו של דבר מפסיקים לסבול ממיגרנה בטנית עם הגעתם לגיל ההתבגרות. לא ידוע עדיין כמה ילדים עם מיגרנה בטנית ממשיכים לסבול מכאבי ראש של מיגרנה בשלב מאוחר יותר בחייהם.

אמא ומדריכת מיגרנה

לאחר שגיליתי שהורשתי לבני מיגרנה, התמלאתי בתחושת אשמה ללא גבול: לא רק שהעברתי את מחלתי הלאה לבני, אלא גם לא בטחתי בתחושה שלי ולא פניתי לנוירולוג באופן מיידי. כמה ביקורים בחדר המיון וכמה התקפים כואבים אפשר היה לחסוך?

לאורך השנים, ילדיי ראו כמה חלשה הייתי בגלל המיגרנה הכרונית שלי, וידעתי שקולטון חשש מאוד מכך שיגיע למצב שלי. אף אחד לא רוצה להיות מרותק למיטה למשך ימים בכל פעם, בטח שלא נער צעיר ונמרץ.

ממסעו של קולטון, למדתי שני שיעורים חשובים מאוד (בין השאר): תמיד ללכת בעקבות תחושת הבטן שלי, על אף מה שאחרים אומרים, ולעשות כל שביכולתי כדי להראות לילדיי כיצד ניתן לחיות עם מחלה כרונית, ולהפוך נסיבות מצערות למשהו משמעותי וטוב.

כעת בגיל 40, יש לי יותר תקווה כאדם עם מיגרנה. השגתי לא מעט למרות האתגרים שהמיגרנה הציבה בפניי. הפכתי לנציגת הסברה של מיגרנה ומחלות כאבי ראש. פרסמתי רומן למתבגרים שהגיע לראש רשימת רבי-המכר, ולאחרונה התחלתי לעבוד במשרה חלקית, ניצחון אישי כשלעצמו.

למרות שהבריאות שלי יכולה להקשות עליי לעיתים, בכל יום אני מנסה לחיות את החיים "הנורמליים" ביותר שאפשר לחיות עם כמה מחלות כרוניות. ייתכן שאיני יכולה להשלים רשימת מטלות מלאה, אך לפחות ילדיי יודעים שאמא ניסתה כמיטב יכולתה.

אני רואה את אותה נחישות אצל קולטון. אף ילד לא רוצה לקחת תרופות, אך מכיוון שהוא אוהב ללכת לבית הספר ולהשתתף בפעילויות מחוץ לבית, הוא עושה כמיטב יכולתו להתמודד עם התסמינים שלו כך שיוכל להגיע לכיתה ולעשות דברים שהוא אוהב.

כעת כשהרופא שלו מצא תכנית מתאימה להקלה על התסמינים, קולטון מסוגל אפילו לשחק כדורגל. הוא לא תמיד יכול לעשות כל מה שחבריו לכיתה עושים, אך הוא לא מאפשר לבעיה שלו להגדיר אותו.

ניצחונות קטנים אלו עוזרים לנו לשמור על הגישה החיובית הזו בבית שלנו, והחיוביות שלנו היא מה שעוזר לנו להיות לוחמים במיגרנה במקום סובלים ממיגרנה.

ג'יי פי סאמרס אובחנה עם מיגרנה בגיל 10 וחיה עם מחלת מיגרנה כרונית מאז 2012. היא אמא, סופרת
רבי-מכר, נציגת הסברה של מחלות בלתי נראות, ושגרירה בקרן הכאב (Pain Foundation) של ארה"ב. לאחר שסיימה לכתוב את הרומן השלישי שלה, היא התחילה לכתוב את הבלוג Adventures of a Spoonie Mom כדי לשתף את הניצחונות והמאבקים שלה כאדם החי עם מספר מחלות בלתי נראות בעת טיפול בילד מתבגר החי עם מיגרנה כרונית. תוכלו למצוא אותה ב- Twitter, Instagram, ו-Facebook.

מקורות המאמר:

מיגרנה בטנית. (2016). https://americanmigrainefoundation.org/understanding-migraine/abdominal-migraine/